DIA MUNDIAL DE
CONSCIENTIZAÇÃO DA NMOSD
O QUE É NMOSD?
Distúrbios do espectro da neuromielite óptica (do inglês neuromyelitis optica spectrum disorder - NMOSD)
A Neuromielite Óptica (NMO), também chamada de Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (DENMO/NMOSD), é uma doença neurológica crônica, autoimune, rara e grave que afeta o sistema nervoso central.
Caracterizada por lesões inflamatórias principalmente nos nervos ópticos, na medula espinhal e no cérebro, ela acontece quando o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria nos proteger, acabam nos agredindo.
Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida.
Os principais tipos de inflamação são:
✔️ Neurite Óptica – Inflamação no nervo óptico, causando visão embaçada ou até perda parcial ou total da visão.
✔️ Mielite – Inflamação na medula espinhal, que pode provocar fraqueza muscular e dificuldades motoras.
✔️ Síndrome da Área Postrema – Inflamação em uma região específica do cérebro, causando náuseas, vômitos intratáveis e soluços persistentes.
A NMOSD AINDA NÃO TEM CURA, MAS EXISTEM TRATAMENTOS QUE AJUDAM A CONTROLAR A DOENÇA E EVITAR PIORAS, MELHORANDO A QUALIDADE DE VIDA.
PRINCIPAIS SINTOMAS DA NMOSD
Os sintomas podem variar de pessoa para pessoa. Mesmo assim, todas as pessoas com NMOSD apresentam pelo menos um episódio de inflamação no nervo óptico ou na medula espinhal.
Os sinais mais comuns incluem:
- Perda temporária da visão
- Dor nos olhos
- Dormência, formigamento, fraqueza e/ou sensação de choques pelo corpo
- Dificuldade para controlar a urina e o intestino
- Náuseas, vômitos e soluços persistentes (que geralmente duram mais de 24 horas)
Os sintomas muitas vezes podem levar a confusão com outras doenças, especialmente com a Esclerose Múltipla (EM), mas os tratamentos podem ser bem diferentes. Por isso, o diagnóstico correto é fundamental.
Um único surto pode causar sequelas permanentes e, em casos graves, pode até levar à morte. Em outros casos, a pessoa pode ficar anos sem apresentar novas pioras. A doença é imprevisível, por isso o acompanhamento médico é essencial.
TRATAMENTO DA NMOSD
O tratamento da Neuromielite Óptica tem como principal objetivo diminuir a quantidade e reduzir a gravidade dos surtos, ajudando a proteger o sistema nervoso e melhorar a qualidade de vida.
Como a NMOSD é uma doença crônica, o tratamento costuma ser feito a longo prazo e sempre acompanhado por um neurologista.
O tratamento da NMOSD acontece em duas etapas principais:
1️⃣ Tratamento dos surtos (que é como são chamadas as pioras da doença)
Quando ocorre um surto, é importante agir rápido para controlar a inflamação.
Os principais tratamentos são:
📌 Pulsoterapia com corticoide – Infusão intravenosa de altas doses do medicamento para reduzir a inflamação.
📌 Plasmaférese – Processo de filtragem do sangue para remover proteínas inflamatórias.
📌 Outros medicamentos podem ser indicados pelo neurologista, de acordo com cada caso.
2️⃣ Tratamento de manutenção (prevenção de pioras)
Essa fase tem como objetivo evitar novos surtos e proteger o sistema nervoso ao longo do tempo.
Pode incluir:
📌 Imunossupressores – Remédios que reduzem a atividade do sistema imunológico para evitar novos surtos.
📌 Agentes biológicos – Tratamento de alta eficácia e avançados que agem diretamente nos mecanismos da doença.
📌 Terapias de suporte – Como fisioterapia, acompanhamento oftalmológico e apoio psicológico.
Cada pessoa responde de forma diferente à doença e ao tratamento. Por isso, o plano deve ser individualizado, definido pelo neurologista de acordo com as necessidades de cada paciente.
Com o diagnóstico correto e o tratamento adequado, muitas pessoas conseguem controlar a doença e ter mais qualidade de vida. Por isso, quanto mais cedo a NMO for identificada, maiores são as chances de evitar sequelas.
QUAL A IMPORTÂNCIA DE UM DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO?
A NMOSD é uma doença rara, quando falamos sobre ela mais pessoas têm acesso à informação e diagnósticos podem ser fechados de forma mais célere, reduzindo as sequelas que, na maioria das vezes podem ser permanentes.
Nessa joprnada, também buscamos que a sociedade entenda pelo que os pacientrres passam e tenham mais empatia.
Muitos pacientes apresentam DORES NEUROPÁTICAS e FADIGA CRÔNICA, sequelas difíceis de explicar, que são consideradas invisíveis, mas que têm consequências graves para a pessoa que as experiencia.
Através do compartilhamento de informções lutamos para que os pacientes tenham acesso ao tratamento adqueado e com isso, mais qualidade de vida.
Como ferramenta de comunicação prática e unificadora, sugerimos o uso compartilhado da hashtag #NMOSDWorldDay em campanhas, materiais e plataformas de mídia social para ajudar a conectar iniciativas globalmente e aumentar a visibilidade.
Por meio desse esforço colaborativo, podemos desenvolver atividades conjuntas em torno dessa data e, no futuro, avançar rumo a uma declaração conjunta que apoie o reconhecimento oficial do Dia Mundial de Conscientização da Neuromielite Óptica.
Ao apoiar esta iniciativa, você contribuirá para:
- aumentar a conscientização pública e profissional sobre a NMOSD;
- reduzir os atrasos no diagnóstico;
- promover o acesso equitativo a cuidados e tratamentos adequados;
- fortalecer a cooperação internacional em torno dessa condição.
27 DE MARÇO
DIA MUNDIAL de conscientização DA NMOSD
MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA NMOSD
Março é o mês de Conscientização da NMOSD e uma oportunidade para divulgar informações sobre essa doença autoimune rara e altamente incapacitante e apoiar aqueles afetados por ela em todo o mundo.
O mês de março já é reconhecido e trabalhado como o Mês de Conscientização da Neuromielite Óptica em diversos países, de forma individual.
Diversas organizações têm se envolvido na divulgação da informação em todo o mundo, especialmente neste mês.
Em 2026 algumas dessas organizações se juntaram para fortalecer o movimento e criar o DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA NMOSD a ser celebrado no dia 27 DE MARÇO, refornçando ainda mais a voz, a luta pelos direitos e os anseios das pessoas que convivem com essa deonça.
Esta iniciativa não busca criar uma nova data, mas sim consolidar e internacionalizar uma já existente, promovendo consistência, visibilidade e coordenação global.
O Brasil foi o primeiro país a ter a data reconhecida em seu calendário oficial. Inaugurando também a iluminação de prédios públicos e privados em apoio à causa.
A NMO Brasil trabalha o Março Verde desde 2018.
COMO PARTICIPAR
VAMOS MOSTRAR AO MUNDO QUE AS PESSOAS COM DIAGNÓSTICO DE NMOSD EXISTEM E PRECISAM DE EMPATIA E ACESSO AOS TRATAMENTOS
CONTATO
Clique no link para ser uma organização apoiadora ou para mais informações.
ORGANIZAÇÕES PELO MUNDO QUE ESTÃO APOIANDO ESSA INICIATIVA:
Sozinhos, podemos até ir mais rápido, mas JUNTOS conseguimos ir muito mais longe!
